Форум сайта Алалия.ру » Наши дети

Вчера поставили алалию - что дальше?

(164 posts)
  1. Лялька*

    Аноним

    offline
    Незарегистрирован

    Примите нас, мой сынок - мальчик Алёшка, 3,5 годков, никак не заговорит, то есть на своем что-то лопочет, а по человечески нет, слов 10 говорит, стандартный набор - мама, папа, баба, деда, дядя, тётя, да, не надо...

    Наблюдаемся у невропатолога с рождения, было ВЧД, кисточка, лечились и сейчас иногда пьем что-то... Вот в три года сходили к невропатологу на счет ерчи - названичла Когитум и пантогам, всё пропили, рзультата ноль, только стал нервный и раздражительный.

    Прошли медико-психологическую педагогическую комиссию, поставили нам диагноз: моторная аффер...ная алалия. ОНР 1 уровня. (слово непонятно написано).

    Поставили на очередь в логопедический сад, который в городе один единственный, мы живем в столице одной из бывших союзных республик, и тот сад закрывается на год на кап.ремонт.

    Есть ещё два реабилитац.центр, но там очереди по полтора года. А время-то идет.

    Так вот, мамочки, поделитесь инфо, какие наши дальнейшие действия, нанимать логопеда и заниматься индивидуально? Каждый ли логопед возьмется за такого ребенка? Ккие могут быть последствия в будущем? Очего вообще это?

    Отправлено 6 мес. назад #
  2. Привет!!!!!!!!!!
    Моему Алешеньке уже 4,9. Он не лопочет, а эхолалит, за это у нас алалия с сенсорным компонентом. Боремся с ней уже давно. Были сначала в гимназическом саду (в 2 года), потом, когда поняли, что проблемы с речью и пониманием - в логосаду, где все-таки все детки говорящие, теперь вот в группе для детей с тяжелой патологией речи. Ответственно могу заявить - что одних только занятий в логосаду для алалика мало!!!!!!! Необходимо еще заниматься частным образом с логопедом и за деньги. Такого логопеда найти очень тяжело. Но нужно искаить. Другого выхода нет.

    Ккие могут быть последствия в будущем?
    Чем больше вы вложете в ребенка сейчас, тем меньше будет последствий

    Отправлено 6 мес. назад #
  3. все задаются вопросом "что дальше?" а дальше все делать по максимум, максимум заниматься ребёнком! Я считаю, что логопед нужен ОБЯЗАТЕЛЬНО! Конечно, не каждый логопед возьмётся за ребёнка с ОНР, но те, которые беруться их "вытаскивают", мы 2 месяца с диагнозом "моторная алалия", 2 месяца назад у нас было около 20 слов (при том не нормальных, а лепетных "ава", "бу" (фонарь), "ма" спать) и тп. 2 месяца мы занимаемся с логопедом, у нас уже 50 слов и простенькие фразы: "я хочу спать", "я хочу пить" + мы ходим на рисование, монтессори, ЛФК, бассеин (до диагноза мы ничем не занимались, сидели дома и ждали когда заговорит...)

    Отправлено 6 мес. назад #
  4. Лялька, я бы посоветовала в первую очередь самой набраться информации об алалии. Читайте здесь на форуме, спрашивайте, что не понятно. Когда вы немного будете иметь представление о расстройстве, вам будет легче общаться с ребенком, легче понять, куда идти и что за специалистов искать. А самое главное - появится уверенность, что работа всегда приносит результат.

    Конечно, очень нужно найти логопеда, который бы подошел вашему ребенку, и логосад - это было бы замечательно. Но мамы здесь очень разные: и без логопеда, и без сада, и с оными хорошими и плохими. Есть те, кто несколько лет промытарился до постановки диагноза, а есть те, которым сразу сказали - "алалия" - считай, уже повезло. Вы обязательно разберетесь и приобретете какие-то стройные знания и направление работы. И у вас все обязательно будет хорошо :).

    Объяснения по работе с новым сайтом http://alalia.ru/groups/administratoryi/forum/topic/novyiy-format/
    Сообщения об ошибках на новом сайте http://alalia.ru/groups/administratoryi/forum/topic/voprosy-svyazannye-s-rabotoj-sajta/
    Отправлено 6 мес. назад #
  5. Вчера поставили алалию - что дальше? Дальше - напиться, потому как повезло. И это не издевка! Есть диагноз, от которого нужно плясать, и уже никто не будет отправлять ребенка к психиатрам, и ставить аутизм и прочие неприятные вещи.

    Отправлено 6 мес. назад #
  6. -
    -
    Ой, Викки, а у нас конкретного не стоит. Вот и сама копаюсь. Чую нам ещё побегать придется по специалистам. А иной раз смотришь, а она не контачит. И в голове полетело...ааааа мож аут... И мурашки по телу, и ком внутри, и потом пойдешь ещё страшилок на неделю в инете начитаешься... И потом дней 10, а то и больше отходишь. Во как бывает. Хотя ходим в центр, который 14 лет специализируется на мутизме, аутах, ЗПР - наши специалисты хором, нет у вас и алалии (не говоря про аут, ЗПР), просто нелинейное развитие... А Я ТО ВИЖУ ПРОБЛЕМЫ.

    Отправлено 6 мес. назад #
  7. наши специалисты хором, нет у вас и алалии (не говоря про аут, ЗПР), просто нелинейное развитие... А Я ТО ВИЖУ ПРОБЛЕМЫ.

    Светлана, а может, действительно нет? Я как специалист скажу, что иногда люди начитаются-начитаются и переубедить их в том, что диагноза нет оказывается сложно, они ходят, ищут специалиста который с их догадками согласится... ну психология, что ли (или психиатрия =))... Но с другой стороны, как это не назови: алалия, ЗРР, нелинейное развитие - тактика-то одна... поэтому, вероятно, диагноз не имеет значения.

    Отправлено 6 мес. назад #
  8. Юлия Драчук

    Юлия Драчук

    offline
    Сева, 30.08.04, МА, Украина

    Svetlana, что-то форум мои сообщения не сохраняет, но попробую написать, а вдруг пройдет. У нас временами наблюдается очень интересная картина, схожая с Вашей. Началось это после трех лет, ребенок временами "плыл"- глаза "смотрят внутрь", какой-то непонятный лепет... Выяснили (а точнее подогнали факты под имевшееся объяснение), что у киндера появился придуманный друг. Сейчас временами бывает то же самое, но если Севик замечает, что за ним наблюдают - смущается. А раньше реакция на внешние раздражители была отнюдь не немедленной. Недавно мы стали ходить в детский центр раннего развития к логопеду и на спорт. занятия. Спорт ведет психолог, я предупредила ее о "посещениях" ( муж это называет "состояние Аватара" :)), она сказала - ничего, лишь бы не "застрял".

    Отправлено 6 мес. назад #
  9. -
    -
    Аня, да в том то и дело, что есть эти проблемы. А работаем конечно, не зависимо от поставленного диагноза.

    Отправлено 6 мес. назад #
  10. Пробую все вставочку сделать с цитатами, ну никак не получается. Помогите.

    Отправлено 6 мес. назад #
  11. Хороший человечный термин такой, "НЕЛИНЕЙНОЕ РАЗВИТИЕ" возьму себе на заметку...

    Отправлено 6 мес. назад #
  12. -
    -
    А ещё есть термин, в КВН с мужем услышали, прям про нашу Жеку - РЕБЕНОК С НЕТОРОПЛИВЫМ РАЗВИТИЕМ. Не спешим мы никуда.

    Отправлено 6 мес. назад #
  13. Светик, ну ты чего опять грустишь? Какой аут? Посмотри на свою аватарку!

    У нас в группе последний ребенок кроме нас заговорил сам в 4 года. До этого были лепетные слова и стандартный набор (мама, папа, баба). У Жени уже есть фразы!

    Все люди разные по типу - у тебя более стеснительный ребенок. Я такая же, к примеру была. Вам нужно развиваться и думать только о хорошем

    Отправлено 6 мес. назад #
  14. и правда,Светлана,ведь наши ребятишки ровесники,мой только лепечет,а Женя такие фразы выдаёт!!я бы наверно,от счастья с ума сошла,услышав от своего подобное.а я вечером себя бывает,настрою на хорошее-да может,ошибочка?...а утром как услышу:тьаба пья-кошка спит-сразу трезвею на глазах.и снова в бой...

    href="http://www.wlal.ru/">
    Отправлено 6 мес. назад #
  15. -
    -
    Спасибо, девочки, настраиваемся на хорошую волну!!!

    Отправлено 6 мес. назад #
  16. Лялька, надо искать пути обходные и попасть в реацентр, раз.
    Отличного невропатолога, два. Небходимы тесты, н-р, ЭЭГ. Плюс нужна продуманная схема медикаментозного лечения на многие месяцы.
    Логопеда со знаниями об алалии и могущего найти подход к Вашему малышу, три. Подойти может необязательно первый логопед, что встретиться Вам.
    Неплохо бы психолога, четыре.
    Уверенность в самом лучшем, пять. Отчаяние, чувство вины и потеряности запрещены.
    Чтение литературы по теме, шесть.
    Занятия-общение мама-малыш, красной нитью, всегда и везде, в любой форме!!!
    Лялька, надеюсь, Вы к нам вернётесь. А то три дня прошло, как тема открыта. Я помню, когда я узнала диагноз, каждый час был тяжёл, а тут три дня...

    Отправлено 6 мес. назад #
  17. Кстати, я говорю о реабилитационном цетре- детском садике для детей с ограниченными возможности в первом пункте.

    Отправлено 6 мес. назад #
  18. Naka

    Naka

    offline
    Участник

    ДЕВОЧКИИИИИ!!!!!! ПОМОГИТЕ!!!!!я перечитала всё и везде! и не могу найти. Моему племяннику поставили диагноз этот, а ещё и ЗПР. и как-то с первого раза.понятно, что он не говорит(факт на лицо, только "мама","папа", "не", "да")в 3 года и 3 месяца. и слышно прямо, что речь какая-то тугая, глухая, боязливая какая-то чтоли. Уговорили маму его пойти на консультацию к платному врачу. Сходила. Сказал, что нужно делать томографию мозга и выяснять причины, степень алалии.... при этом обследовании ребёнок должен не шевелиться 15 минут. выход один-детям ставят наркоз. Нужна ли эта томография? вы её своим делал хоть кто-нибудь? Ведь-это наркоз!!?? И еще. от лекарств они отказались сразу же, когда проходили осмотр в 2 года. тогда им уже говорили, что то и то...

    Отправлено 6 мес. назад #
  19. мы делали КТ в 4 месяца,я стояла с сыном и держала за ручки,когда он "заехал"в капсулу.у меня Артём был о-о-очень спокойный до 6 месяцев.и всё сделали как надо.обнаружили кисту огромных размеров.а сейчас никто не станет делать КТ без наркоза, и МРТ тоже.правда.в Пироговке обещали-нсли ребёнок спит в это время.но извините-мой спит чутко.проснётся сразу.а наркоз давать боимся-у нас судорожный синдром...так что ограничимся ЭЭГ.

    Отправлено 6 мес. назад #
  20. Naka, при алалии исследования мозга не являются обязательными. Некоторые считают, что нужно делать все обследования и все проходили, другие - что нет. Но результат всегда - это занятия+медикаментозная поддержка (или гомеопатия). Многие пользуются услугами остеопата. Скорее всего нужно проверить слух у сурдолога чтобы исключить тугоухость, сделать доплер, сделать ЭЭГ и найти хорошего логопеда-дефектолога. Вот это нужно, а остальное - зависит от желания и настроя родителей и специалиста, который ребенка ведет.

    Отправлено 6 мес. назад #
  21. мама Артема, а судорожный синдром у вас в анамнезе или есть и сейчас? (у нас тоже он был но только в первые сутки жизни...)

    Отправлено 6 мес. назад #
  22. Naka Мы делали коп. томографию. Норкоз делали..Илюшка перенес его хорошо. Томография ничего не выявила.

    Отправлено 6 мес. назад #
  23. Ми,у нас в первые сутки после рождения были судороги,до остановки дыхания.в год была судорожная готовность на фоне выс.температуры.и в 2,6 лежали в больнице с тяжёлой формой гриппа-заметила подёргивания,подняла тревогу-врачи сразу что-то стали колоть ему и в капельницу ввели тоже-всё обошлось.

    Отправлено 6 мес. назад #
  24. Мы тоже делали томографию. Но нам вводили реланиум. Так страшно было. Ребенок на час превратился в растение. Не спит и не бодрствует.Телом управлять не может, рот открыт, слюна течет, мычит. Вот тогда я поняла что алалия это почти счастье. Но через 1-2 часа стала оживать. Только плакала, потому что встать не могла и не понимала отчего. Как пьяная. А потом, когда встала, ей даже нравилось это состояние. Часов 5 мы приходили в норму.

    Отправлено 6 мес. назад #
  25. Девочки подскажите, кто сталкивался и что делать! Мне сегодня Женя сказал, что у него голова болит, показал на лоб ближе к левому виску, раньше он такого не говорил и не показывал. Никаких исследований головы ему делали, почему то не назначали.Постараюсь завтра договориться в частном порядке, ну а пока что делать не знаю, чувствую начинаю себя накручивать.

    Краснодар сын Женя 04.03.2006г. МА
    Отправлено 6 мес. назад #
  26. Маруся, я конечно не знаю, но может у него просто болит голова. Не простудился? Ухо не болит?

    Отправлено 6 мес. назад #
  27. Лялька*

    Аноним

    offline
    Незарегистрирован

    Вот и я, снова тут. Что-то совсем взгрустнулось, почему-то не думала, что всё это так серьезно, мне и выпискузаключение это отдали молча, даже не сказали ничего... Вчера ездила в реабилит.центр, там очередь на год, мы 270-е, муж ругался, говорит, не могла что ли спросить как ускорить можно, ну предложить им там что-нибудь, а я как-то даже не додумалась, торможу всегда в этом...
    Сейчас ищем логопеда, с которым будем заниматься. Отсада нашего толку ноль, опять закашлял Лёшка, 4 дня отходили... Думала в бассейн начать ходить, а тут опять эти сопли-кашель... Лёшка стал нервный, раздражительный, когда прошу что-то повторить - тем более... А у меня прямо на душе кошки скребут, так плохо что-то...
    ЭЭГ кстати нам тоже сказали сделать, но в бодрствующем состоянии он не дался, а усыплять димедролом ну совсем не хочется, мне кажется и результат от этго будет никакой...
    В общем, загрузилась я...

    Отправлено 6 мес. назад #
  28. Лялька,не надо падать духом!!я тоже ревела несколько дней,да и до сих пор иногда выть хочется.но говорю себе-прими этот диагноз как данность,ничего в мгновение ока не изменишь.надо настраиваться на долгую дорогу к улучшениям.и силы пригодятся.хотя иногда поплачу-легче становится,хоть негатив со слезами уходит..

    Отправлено 6 мес. назад #
  29. Naka

    Naka

    offline
    Участник

    Девочки, а что такое КТ и МРТ???

    Отправлено 6 мес. назад #
  30. Naka

    Naka

    offline
    Участник

    Доплер? что это такое?

    Отправлено 6 мес. назад #
  31. Naka

    Naka

    offline
    Участник

    и ЭЭГ-что такое? тоже обязательно делать?

    Отправлено 6 мес. назад #
  32. КТ- компьютерная томограмма,МРТ-магнитно-резонансная томограмма,наиболее считается точная ,допплер-это смотрят кровеносные сосуды,вот нам точно надо-у нас травма шейного отдела,возможно,зажат сосуд где-то.а ЭЭГ-эхоэнцефалограмма,никогда не делали,вот завтра едем..

    Отправлено 6 мес. назад #
  33. Лялька*

    Аноним

    offline
    Незарегистрирован

    Вы как планируете делать ЭЭГ, в бодрствующем состоянии? Напишите потом как прошло.

    Я записалась на вторник к логопеду платному, поедем, посмотрит нас, посмотрю, что скажут...

    А духом я ваще упала, ниже плинтуса что-то... Не думала что это все так серьезно...

    У подруги сынок тоже до 3,5 не разговаривал, в сад ходил где-то с 2-х лет, первый год его в той же группе оставили, когда всех перевели, а потом стал по-тихоньку говорить, щас и стихи читает и песни поет, ему скоро 5... Она вообще ни у каких спец-в в жизни с ним не была, принципиально не лечила ничем, деревенская дама, в лекарства и врачей не верит... и вот заговорил ведь... а мой всё "а", да "а"...

    Отправлено 6 мес. назад #
  34. я тоже надеялась...у нас в группе мальчик есть,вот они с моим два "немых"были,и я утешалась-ну как же,не одни мы!!!хотя тот мальчик-это театр одного актёра-так всё изображал-закачаешься.и вот мы уехали в бабушке на 2 месяца-приехали-а у Дани-то уже предложения,да какие!!!"мама,я листья в кучку собрал,а ты?"я чуть не упала!а мы всё так же-мычали,да 5 слов ..причём они не лечились ничем.вот просто видно,задержка была...нам не повезло с этим!

    Отправлено 6 мес. назад #
  35. насчёт ЭЭГ-я даже не знаю,как этот"зверь"выглядит!!!завтра напишу,как вернёмся.самой не терпится,хорошего не жду конечно...после такой травмы..вот честно,такая злость на врачей-ну ведь по их вине всё!!!и время не вернёшь!и второго хочу до дрожи,и время уходит-уже 36 лет мне,а страшно...

    Отправлено 6 мес. назад #
  36. Гассиева Надежда

    Гассиева Надежда

    offline
    Захар, 28.12.06, СА, Москва

    Ой девочки, у меня на даче 2 таких примера. Ну может когитум и пантогам они пропили, но на этом ВСЕ. Ни кортексина, ни логопедов ничего. Около 3 прорвало и пошло поехало. А мы так и остались((((

    Отправлено 6 мес. назад #
  37. Мама Артёма! я Вас понимаю, в плане, желания иметь второго ребенка, я пока дочку не родила, места себе не находила.И вы знаете мне намного стало легче, а возраст у вас самый, что ни на есть подходящий, вы не представляете я в палате лежала с женщиной, у которой внучка старше её новорожденного сына, вы себе не представляете какая она молодец, её всем в пример ставили. Я тоже попробую Женьку на этой недели на ЭЭГ определить, только сомневаюсь,что он дасться.Все таки беспокоят меня его головные боли, может они и раньше были только он их никак не обозначал.

    Отправлено 6 мес. назад #
  38. Мама Артёма, про ЭЭГ.... на голову сыну одели некое подобие шлема, состоящего из резиночек отдельных, еще завязка под подбородком. Под все эти резиночки по площади головы подкладываются датчики.....чем-то похожи на те, которые ставят, когда кардиограмму делают. На месте крепления датчика немного разгребают волосы, чем-то мажут, я думаю, это как на УЗИ гелем. К каждому датчику - проводочек. Их много-много. Выглядит все это достаточно смешно со стороны. И на ручки еще манжетки вроде, не помню точно. Детку кладут. Тетя выходит, вы сидите рядом. И просят выполнять разные действия. Свет выключают. Лежать надо, стараясь не двигаться. Это все не очень долго, минут 10, может быть. Это вот как нам делали я рассказала.

    Отправлено 6 мес. назад #
  39. Лялька*

    Аноним

    offline
    Незарегистрирован

    Вот, вот, мы тоже ездили на ЭЭГ, нам ещё прищепочки на мочки ушек одевали и на мизинцы, вот на мизинцы Лёшке терпения и не хватило, пошел в вой... так и не сделали...

    Отправлено 6 мес. назад #
  40. Лялька*

    Аноним

    offline
    Незарегистрирован

    Мама Артёма, а что за травма у вас была? Родовая?

    Мы завтра идем к логопеду - пожелайте удачи, посмотрим, что нам скажут...

    Отправлено 6 мес. назад #

RSS экспорт этой темы

Отправить сообщение »

Вы должны войти в систему, чтобы оставлять сообщения.